Nils (4) aus Seelze ist pure Lebensfreude. Er trägt den Schalk im Nacken und schafft es in jeder noch so schwierigen Situation, die Stimmung wieder aufzuhellen. Das macht er nicht mit Worten sondern mit seiner Anwesenheit. Wer Nils nimmt wie er ist, bekommt Herzenswärme geschenkt.
Per Zufallsbefund wurde akute Leukämie bei ihm diagnostiziert. Nach monatelanger Intensivtherapie kam der Blutkrebs nach kurzer Zeit zurück. Eine Stammzelltransplantation ist seine einzige Chance auf Heilung. „Nils hat uns gezeigt, dass es nur wenig braucht, um glücklich zu sein. Wir wissen, wofür wir kämpfen und wir tun alles, was notwendig ist. Aber alleine können wir es nicht schaffen. Wir suchen dich! Bitte registriere dich und teile diesen Aufruf, damit Nils und viele weitere erkrankte Patienten die Chance auf Leben bekommen “, appellieren seine Eltern Stephanie und Dennis an ihre Mitmenschen.
Weitere Informationen unter www.dkms.de/nils
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Interview mit Nils‘ Eltern:
Was ist Nils für ein Kind? Sie würden Sie ihn beschreiben? Nils ist pure Lebensfreude und Begeisterung. Sein Lachen steckt an. Er trägt den Schalk im Nacken und weiß in jeder noch so schwierigen Situation die Stimmung wieder aufzuhellen. Er macht das nicht mit Worten, sondern mit seiner einfachen Anwesenheit und seinem „ich bin so wie ich bin“. Nils sieht viele Kleinigkeiten im Alltag, über die er sich unheimlich freut, die wir Erwachsene gar nicht wahrnehmen. Natürlich gehört Quatsch machen zu seinen Spezialitäten. Wer Nils so nimmt wie er ist, der bekommt Herzenswärme zurück geschenkt. Nils hat das Down Syndrom und hat seinen Platz mitten im Leben gefunden.
Wann und wie haben Sie zum ersten Mal bemerkt, dass etwas nicht stimmt?Im Februar 2022 sind kurz vor einem Infekt schlechte Blutwerte aufgefallen. Bisher wurde so etwas immer infektbedingt erklärt, da sich die Blutwerte in der Vergangenheit nach einem Infekt immer wieder normalisiert haben. Diesmal war es anders und damit ein sehr früher Zufallsbefund.
Was ist seit dem passiert? Die Blutwerte wurden weiter beobachtet. Die weitere Diagnostik hat dann Anfang April den Verdacht auf eine Leukämie erhärtet und schlussendlich wurde die offizielle Diagnose der AML am 21.4.2022 gestellt. Es stellte sich dann die Frage nach der Therapieform – „Standardtherapie“ oder Teilnahme an der Studie ML-DS 2018 in Hamburg. Die Studientherapie hatte zum Ziel, mit einer Chemotherapie unter Down Syndrom schwerwiegende Nebenwirkungen deutlich zu reduzieren. Da beim Down Syndrom durch die mitgebrachten physiologischen Grundvoraussetzungen die Nebenwirkungen einen höheren bedrohlichen Aspekt darstellen, haben wir uns für die Studienteilnahme entschieden. Die Chemotherapie in Hamburg hat Nils verhältnismäßig gut vertragen und erste Erfolge waren zeitnah sichtbar. Die Intensivtherapie war Ende August abgeschlossen. Eine längere Genesungsphase wurde uns bedingt durch das Down Syndrom erklärt. Das jedoch die Blutwerte sich nur sehr langsam und vor allem schwankend ins positive entwickelten, konnte irgendwann auch keiner der Ärzte mehr erklären. Im Raum stand evtl. eine Auto-Immun Krankheit. Die Blutkontrollen Anfang Dezember haben dann aber erneut Blasten aufgewiesen und mit einer Knochenmarkpunktion wurde ein Rezidiv am 8.12.2022 gesichert nachgewiesen. Da ein Rückfall einer AML unter Down Syndrom extrem selten ist, kommt als einzige Therapieform jetzt nur noch die Knochenmarktransplantation mit vorgelagerter Chemotherapie in Frage. Die Chemotherapie läuft bereits seit dem 12.12.2022.
Wie haben Sie den Moment der Diagnose erlebt?Den ersten konkreten Verdacht auf eine Leukämie haben wir am Geburtstag von Steffi (Mutter) erfahren. Das was man vorher nicht wahrhaben wollte, mussten wir nun annehmen. Dass das Leukämierisiko bei Down Syndrom um ein vielfaches erhöht ist, war uns bekannt. Deswegen waren wir hier auch seit Geburt in regelmäßigen Blutbildkontrollen unterwegs. Dass es uns jetzt aber tatsächlich direkt betrifft, hat unsere Familienwelt zum Einsturz gebracht. Wir wissen, wofür wir kämpfen, wir tun alles, was notwendig ist und dennoch kommt immer wieder auch die Frage auf nach dem Warum, die uns keiner beantworten wird.
Wann haben Sie erfahren, dass Nils auf eine Stammzellspende angewiesen ist?Mit der Diagnose des Rezidivs und dass dieses bei einer AML und Down Syndrom sehr schwerwiegend ist und nur mit einen Knochenmarktransplantation besiegt werden kann.
Wie sieht Ihr Alltag aktuell aus?Es gibt praktisch keinen Alltag mehr. Ständige Krankenhausaufenthalte, Kontrollen und die Angst um das Leben machen selbst die kleinste Planung von der einen auf die andere Stunde zu Nichte. Die ganz normalen Kinderbedürfnisse können so gut wie gar nicht oder nur sehr eingeschränkt erfüllt werden. Das Infektionsrisiko verhindert Kindergarten, Spielplatz, unbedarftes spielen mit anderen Kindern, schwimmen, der Besuch um Zoo und noch so vieles mehr. Alles muss im Sinne des Risikos gut abgewogen werden und die ständige Entscheidung zwischen ja oder nein zerreißt einen mittlerweile nur noch. Wir sind müde davon, aber müssen das noch viele weitere Monate durchhalten. Man spürt die Sehnsucht nach Normalität und dem „Kind sein“ bei Nils sehr deutlich und immer wieder muss man es ihm zu seinem eigenen Schutz verwehren. Es wird immer unerträglicher, ihm dieses Glück nehmen bzw. verwehren zu müssen.
Was ist Ihr Lebenstraum gemeinsam als Familie?Endlich wieder einen ganz normalen Alltag zu verbringen, ohne Angst um das Leben des eigenen Kindes. Unbeschwert morgens aufstehen zu können, ohne Sorgen um die Gesundheit und wie es weitergeht. Nils hat uns gezeigt, dass es nur wenig braucht, um glücklich zu sein. Sein Glück gehört zu uns und dort soll es bleiben. Seine pure Lebensfreude möchten wir nie mehr missen.
Was möchten Sie den Menschen sagen, die unsicher sind, ob sie sich registrieren sollen?Vieles im Leben kann man kaufen. Aber das Wesentliche ist unbezahlbar. Ihre kleine aber unbezahlbare Spende kann das Leben von Nils und anderen schwerkranken Menschen retten.
Sonstige Ideen für den Aufruf? Etwas, was unbedingt rein sollte? Ein Zitat? Ein Song? Eine Überschrift? Etwas, dass Ihnen wichtig ist?Ich suche Dich, weil ich Leben will!
